De impact van hersenletsel op mijn leven (2024)

Toen Ad van Dongen in 2010 op vakantie ging naar Griekenland, wist hij niet dat zijn leven op dat moment een andere wending zou krijgen. Na een lange periode van ontkenning en doorleven zoals hij gewend was, ontkwam hij er niet aan. Er moest een nieuwe balans gevonden worden in leven met hersenletsel. Nu adviseert hij mensen met hersenletsel, naasten en professionals vanuit verschillende rollen. Bij MEEK2 is Ad trainer van de training Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). We spreken met Ad over zijn werk, de kracht van ervaringsdeskundigheid, zingeving en het proces van mensen met hersenletsel. ‘Want’, vertelt Ad, ‘het begint pas echt als je weer thuis bent.’

Diverse rollen

Ad heeft verschillende petten op. ‘Dat verklaart waarom ik weinig haar heb,’ zegt hij lachend. Naast trainer bij MEEK2 werkt hij sinds 2017 voor 24 uur als coördinator van Coördinatiepunt NAH Zuid-Holland/ Breinlijn. Iedereen kan er vrijblijvend terecht met vragen over niet-aangeboren hersenletsel. Voor het Hersenletselcentrum Rotterdam-Rijnmond werkt Ad voor 8 uur als NAH-coach. Daarnaast is hij op vrijwillige basis voorzitter van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl Zuid-Holland.

Kersen op de taart

Vanuit de patiëntenvereniging gaf Ad lang geleden bij MEE een workshop aan een groep van ongeveer 35 consulenten. Ad vertelt: ‘Mijn gedachte is: het is veel leuker om met iemand in gesprek te gaan dan alleen maar te luisteren naar theorie. Dus nam ik 5 ervaringsdeskundigen mee. Ik deelde kort theorie, filmpjes en de laatste 45 minuten gingen de consulenten in gesprek met de ervaringsdeskundigen. In die gesprekken gebeurt écht iets. Dat zijn de kersen op de taart. Daarna ben ik op verzoek een training NAH gaan ontwikkelen die pragmatisch is opgezet.’

Hersenletsel: ervaringsverhaal bindt

Ad vervolgt: ‘Bij de huidige training sluit altijd een ervaringsdeskundige aan en als deze door omstandigheden uitvalt, dan refereer ik naar mijn eigen ervaring. Eerlijk gezegd hou ik het gedeelte theorie klein, dat kun je altijd nog teruglezen. Deelnemers krijgen daar een onderlegger voor. Wat ik veel belangrijker vind is de impact die hersenletsel heeft op het leven van mensen. Wat doet het met je en wat zijn aandachtspunten voor jou als professional? In de training gebruik ik een film van de patiëntenvereniging waarbij je ziet dat deelnemers vaak binnen 10 minuten al een traantje wegpinken. Vanuit daar heb ik de aandacht van de groep. Een ervaringsverhaal bindt. Als iemand met hersenletsel in de ontkenningsfase zit, en dat gebeurt nogal eens, krijg je sociaal wenselijke antwoorden. Het is aan jou als professional om dan op een andere manier vragen te stellen. Daar gaan we op in tijdens de training. Dat is ook de kracht van MEEK2, de trainingen zijn praktijk gebonden.’

Doorgaan en niet falen

Ad kreeg in 2010 tijdens een vakantie in Griekenland zijn eerste herseninfarct. Een opname in een ziekenhuis in Athene volgt. Daar wordt pijnlijk duidelijk hoe goed de zorg in Nederland geregeld is. Na 12 dagen ellendige ervaringen is de maat vol en neemt zijn vrouw Jacqueline de regie. Ze vliegen, zonder fit-to-fly verklaring, terug naar Nederland. Daar volgen allerlei onderzoeken en zien ze dat een bloedvat in het gebied van de kleine hersenen dicht is gaan zitten. Concreet betekent dit voor Ad dat hij last heeft van coördinatie, vooral als hij vermoeid is. Hij struikelt of valt dan sneller of stoot tegen objecten aan. Ook is het gevoel rechts in zijn lichaam anders. Hij moet bijvoorbeeld met zijn linkerhand de temperatuur van water controleren. In zijn proces zit hij de eerste jaren volledig in de ontkenning. Ad: ‘Er volgde poliklinische revalidatie waar ik na 3 weken stopte en naar mijn eigen sportschool ging. Mijn gevoel van eigen regie is groot. Zorg stuurde ik weg. Die had ik helemaal niet nodig vond ik. Het zit in mijn genen dat ik doorga, niet faal en vooral laat zien dat ik het best allemaal zelf kan. Ik wilde vooral door met het leven dat ik gewend was. Dus werkte ik gewoon door als bedrijfsleider in de logistiek, werd voorzitter van de patiëntenvereniging én raadslid. Ik werkte dus bij elkaar zo’n 70 uur per week.’

Werk met betekenis

Doorgaan met het leven dat hij gewend was en lange werkdagen eisen zijn tol. Het lichaam van Ad zegt dat het klaar is. Hij krijgt een burn-out en belandt in een depressie. Ad: ‘Dat was heftig. Ik heb diep gezeten en overwoog bij elke brug die ik zag ermee te stoppen. Met hulp van een psycholoog en veel schrijven is mijn onrust weggegaan en knapte ik op. We draaiden thuis de rollen om. Mijn vrouw werd kostwinnaar wat heel goed uitpakte. Ze is nu wethouder in Zwijndrecht. Ik leerde koken en het huishouden. Met mijn huidige werk voor het coördinatiepunt NAH Zuid-Holland en de patiëntenvereniging ben ik blij. Weet je, vroeger dacht ik vooral aan carrière maken en veel en hard werken. Nu doe ik iets wat van betekenis is en dat past beter bij de nieuwe Ad. Ik ben een echte netwerker geworden en ik kan mensen helpen door te luisteren en op weg te helpen met advies.’

Balans en waardevolle inzichten

‘Wat mij en mijn vrouw is overkomen’, Ad benadrukt dat je hersenletsel nooit alleen hebt, ‘heeft invloed op zingeving. Dat geldt voor iedereen. Er is nu balans. Ik kan veel thuis werken en dat is in mijn situatie fijn. Balans vinden moet je leren. Je gaat echt een reis door. Ik zie het ook bij jonge mannen. Ze gaan door alsof er niets aan de hand is, alle energie gaat naar het werk en thuis bij hun gezin zijn ze overprikkeld en hebben een kort lontje. Uiteindelijk komt dat inzicht wel. Bij mij heeft het 3 jaar geduurd. Het is levend verlies. Soms trap ik nog in de valkuil. Laatst zei een stemmetje om niet te gaan hardlopen, maar ik vond toch dat het moest. Dat eindigde in een valpartij. Nu lach ik daarom en denk ik: haha, ben ik er weer ingestonken. Zo blijf je leren, met vallen en opstaan. NAH kan je leven verrijken. Hoewel de prijs ontzettend hoog is, is mijn leven mooier en waardevoller dan voor die vakantie naar Griekenland in 2010.’